Міністерство фінансів України має намір виділити на лікування рідкісних (орфанних) захворювань у 2016 році бюджетні кошти у розмірі 122 млн грн, що відповідає рівню 2014 року та забезпечує лише чверть від необхідної потреби в 500 млн грн, повідомила голова громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша на прес-конференції в понеділок.

За її словами, Міністерством охорони здоров'я України вперше було подано бюджет на повне фінансування лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями, для яких розроблено протоколи лікування та є зареєстровані препарати.

Водночас у проекті бюджету на 2016 рік фінансування таких захворювань передбачено на рівні 2014 року.

"МОЗ уперше подало фінансування приблизно 30% від 171 нозології, внесеної до переліку орфанних захворювань в Україні, за якими є затверджені протоколи та є зареєстровані препарати. І саме цю потребу - 500 млн грн - було подано в Мінфін. Мінфін, посилаючись на те, що у нас у країні війна, повернув фінансування на рівень 2014 року. Але якщо ми не матимемо фінансування, яке подало МОЗ, наші пацієнти протримаються три-чотири місяці і помруть", - зазначила Т.Кулеша.

На думку учасників прес-конференції, з огляду на девальвацію національної валюти, фінансування, що виділяється Мінфіном, означає, що лікуванням буде забезпечено навіть менше пацієнтів, ніж у 2015 році, оскільки всі необхідні препарати виробляють за кордоном, і ціни на них зафіксовані в твердій валюті.

За словами головного позаштатного генетика МОЗ Наталії Горовенко, збільшення фінансування лікування рідкісних захворювань означає також прийняття відповідальності за безперервне лікування таких пацієнтів на довгі роки.

"Спадкові захворювання становлять 80% від усіх рідкісних захворювань. Ще нещодавно їх вважали невиліковними. На сьогодні вже є препарати, які можуть забезпечити хворим повноцінне життя. У зв'язку з цим не можна розпочати фінансування, а потім його переривати чи зупиняти. Це означає, що необхідно брати відповідальність за таких пацієнтів на все їхнє життя", - зазначила Н.Горовенко.

За словами автора закону про орфанні захворювання народного депутата VII скликання Володимира Дудки, законом гарантовано виділення фінансування на лікування і реабілітацію хворих з рідкісними захворюваннями, а також поширення лікування на пацієнтів віком від 18 років.

"До ухвалення цього закону під держфінансування підпадало лікування дітей до 16 або 18 років лише за сімома захворюваннями. Після ухвалення закону всі хворі мають лікуватися і після 18 років. Коли нам говорять, що грошей немає, для порівняння можу сказати, що в Україні щороку споживається ліків на 50 млрд грн, куди входять ліки, без яких спокійно можна прожити.

Ліки для рідкісних захворювань же є такими, без яких життя неможливе", - зазначив В.Дудка.

Крім того, за словами Т.Кулеші, нині закон про орфанні захворювання не виконується в жодній зі своїх частин.

"Закон про орфанні захворювання не виконується в жодній частині - немає реєстрів пацієнтів, відсутнє необхідне фінансування, не до кінця також фінансують закупівлі ліків місцеві бюджети", - зазначила вона.

За підсумками прес-конференції учасники оголосили про реєстрацію на сайті президента електронної петиції про невідкладне впровадження закону про орфанні захворювання та необхідність збільшення фінансування у 2016 році.

За даними ГС "Орфанні захворювання України", в Україні лікування рідкісних захворювань коштом держави здійснюється починаючи з 2007 року, забезпечення має несистемний і переривчастий характер. Крім того, такі нозології, як гіпертензія, бульозний епідермоліз, спінальна м'язова атрофія взагалі не забезпечуються ліками згідно з державними програмами. Зокрема, нині лише 18 із 59 (30%) пацієнтів із хворобою Гоше забезпечують ліками, а рівень їхнього забезпечення становить 34% від потреби. На лікування таких рідкісних захворювань, як хвороба Фабре та хвороба Помпе, у 2015 році держава вперше виділила кошти у розмірі 20 млн грн.

Як повідомлялося, у квітні 2014 року Верховна Рада України ухвалила закон №1213-VII "Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань". Згідно із законом, усі хворі на рідкісні захворювання в Україні мають отримувати необхідне лікування за державні кошти безперервно, безкоштовно та постійно. Віднесення захворювання до розряду орфанних відбувається у разі, якщо захворювання виявляється в одному випадку на 2000 людей, що відповідає європейським нормам.