Пацієнтські організації вимагають доступу до лікування для пацієнтів із м'язовою дистрофією Дюшена

Пацієнтські організації вимагають забезпечити доступ до лікування для пацієнтів з орфанним захворюванням "м'язова дистрофія Дюшена".

Відповідну резолюцію ухвалили учасники круглого столу в Києві в четвер.

Учасники круглого столу наголосили на відсутності в Україні галузевого стандарту для лікування м'язової дистрофії Дюшена (протокол - ІФ) та вирішили звернутися до Міністерства охорони здоров'я з проханням розробити його або затвердити міжнародний клінічний протокол щодо лікування цього захворювання.

Крім того, пацієнтські організації мають намір ініціювати включення м'язової дистрофії Дюшена до переліку захворювань, за наявності яких пацієнтів забезпечують необхідною терапією за бюджетні кошти, та звернутися до Кабінету Міністрів і Верховної Ради з проханням виділення бюджетного фінансування на забезпечення такої терапії.

Пацієнтські організації також відзначили важливість створення реєстру пацієнтів із цим захворюванням.

Представник громадської організації "Всеукраїнський батьківський проект "Міо-Лайф" Ганна Федоренко повідомила, що нині організація має інформацію про 226 пацієнтів, що страждають на м'язову дистрофію Дюшена, водночас, згідно зі світовою статистикою, на це захворювання страждає один із 3500-5000 хлопчиків. Таким чином, кількість пацієнтів із м'язовою дистрофією Дюшена в Україні може становити 500 людей.

При цьому Г.Федоренко відзначила відсутність у лікарів практичного досвіду для діагностування цього захворювання.

У свою чергу завідувач кафедри дитячої неврології та медико-соціальної реабілітації Національної медичної академії післядипломної освіти ім. Шупика Володимир Мартинюк зазначив, що для діагностики м'язової дистрофії Дюшена потрібне дослідження, вартість якого може становити 3-5 тис. грн, проте бюджетні кошти на це не виділяють, тому такі дослідження здійснюють за рахунок пацієнтів.

Він також наголосив, що в ситуації відсутності в Україні протоколів для лікування цього захворювання українські фахівці підготували інформаційного листа до відповідальних державних органів, в якому на основі міжнародного досвіду представили алгоритм допомоги таким пацієнтам, проте ці рекомендації не було взято до уваги.

У свою чергу голова Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша відзначила можливість залучення коштів місцевих бюджетів для забезпечення пацієнтів із м'язовою дистрофією Дюшена.

Вона наголосила на неможливості закупівлі лікарських засобів для таких пацієнтів, оскільки цих препаратів, що дають змогу полегшити перебіг хвороби частині пацієнтів, немає в Національному переліку основних лікарських засобів.

М'язова дистрофія Дюшена - прогресуюче генетичне захворювання, яке проявляється у втраті рухових функцій хворих, у разі прогресування вражається шлунково-кишковий тракт, серце та легені. З 8-10 років хворим потрібні милиці, з 12 більшість із них прикута до інвалідних колясок, з 16-18 мають дихальні порушення. Також характерними є ураження серця. Середня тривалість життя хворих у світі варіює від підліткового віку до 20-30 років.