16:24 24.02.2024

Лікарню ОХМАТДИТ та Костел Святого Миколая у Києві підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

2 хв читати
Лікарню ОХМАТДИТ та Костел Святого Миколая у Києві підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями

75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни.

У вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП «Медичні закупівлі України», представники департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.

Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.
Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).

Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00

«Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».

Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
• пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
• можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
• впровадження мобільної паліативної допомоги,
• доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
• досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.

На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.

ЩЕ ЗА ТЕМОЮ

РЕКЛАМА

ОСТАННЄ

"Майбутнє є!": Danone спільно з МОЗ запускає масштабну соціальну ініціативу, що посилить систему медичної реабілітації

Sense Bank, Мінекономіки, ФРП та Фонд енергоефективності запускають спільний проєкт

з 18 по 20 ЖОВТНЯ пройде виставка "Здоров'я та довголіття-2024"

Sense Bank та Фонд енергоефективності об’єднують зусилля для енергомодернізації житлових будинків

ОТП БАНК та EBA запросили бізнес на зустріч: говорили про інструменти для експортерів

В Києві відбувся ХVІ Рішельє-форум публічної служби 2024: ПІДСУМКИ

"Ситуація критична": експерт про підготовку до опалювального сезону

Автоматичний статус УБД: як, коли, кому: юристи-волонтери запрошують військовослужбовців на відкритий вебінар

"Інтерфакс-Україна" запускає оновлену систему доступу до своїх сервісів

Митці з України та ЄС представили виставку творчих робіт, у яких переосмислили культурний зв'язок між Україною та Євросоюзом

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА