75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну остаются в Украине, 25% - находятся за рубежом. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и искать решение, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны.

Во вторник, 27 февраля, в Киеве состоится панельная дискуссия с участием 40 экспертов. Участие в обсуждении примут представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП "Медицинские закупки Украины", представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи-эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.

Дискуссия будет иметь онлайн-трансляцию на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Хаятт Ридженси (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).

Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС "Орфанные заболевания Украины").
Начало дискуссии в 10:00

"Мы понимаем, что в условиях большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты, которые волонтерят, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизнь страны, и за собственную, - говорит председатель ОС "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша, - К тому же пациенты, которые сейчас за рубежом, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет".
Во время публичной дискуссии планируют затронуть такие вопросы как:
- приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
- возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
- внедрение мобильной паллиативной помощи,
- доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапий,
- опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и многие другие вопросы.

В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве - НДСБ "Охматдет" и Костеле Святого Николая - включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости в лечении и поддержке орфанных пациентов.