Керівник благодійного фонду допомоги онкохворим дітям "Краб" Лариса Лавренюк розповіла агентству "Інтерфакс-Україна", як війна вплинула на можливості онкохворих дітей отримати медичну допомогу, як і чим лікують українських пацієнтів за кордоном та про необхідність розвитку реабілітації дітей, котрі перенесли лікування онкології.

Текст: Анна Левченко

 

- Як ви оцінюєте ситуацію з медичною допомогою онкохворим , зокрема дітям, які мають онкологічні захворювання на сьогоднішній день, майже за два роки повномасштабної війни? Чи вистачає лікарів, ліків?

- На жаль, онкологія не чекає, не зникла, а війна додала затримки в діагностуванні та отриманні допомоги. Обласні онкогематологічні відділення не відмовляють в лікуванні, а якщо немає ресурсу впоратися самосттійно, направляють дітей в НДСЛ "Охматдит", Національний інститут раку (НІР), як це було й до початку повномасштабної війни. Ще варто назвати Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, який зараз став ще й місцем переправляння дітей на лікування за кордон за програмою SAFER Ukraine.

Десь перші півроку, з березня 2022-го, у відділеннях дитячої онкології на лікуванні дітей не було взагалі. Всіх вивозили в клініки за кордон. Але потім почалися первинні звертання, й відділення відновили допомогу зі встановлення діагнозу, а хто не готовий був їхати на лікування за кордон, починав хіміотерапію. Лікарів, молодшого та середнього персоналу в більшості лікарень, звичайно, не вистачає. Але це пов’язано і з війною, і з тим, як дбають про персонал в лікарні. Щодо ліків: батьки завжди бігали в аптеки за ампулками чи витратниками, які потрібно ось прямо зараз. Але думаю, що там, де таке є, то просто старша медсестра не виконує повною мірою свою роботу.

Якщо говорити про препарати хіміотерапії, то вони є в наявності, але їх якість/ефективність/доказовість давно не контролює громадськість, і тут відповідальність на себе взяла держава.

Але хочу зазначити: зараз, коли клініки Європи беруть наших дітей на безоплатне для родини лікування, вони не тільки допомагають дітям отримати якісне лікування, це, зокрема, цінно й тим, що українці можуть не відволікати ресурси і спрямовувати їх на потреби захисту своєї країни.

- Як українські пацієнти та медики сприймають таку програму? Який висновок можна зробити за підсумками роботи програми впродовж вже більш як рік?

- SAFER Ukraine – це гуманітарна ініціатива Всесвітнього альянсу Сент-Джуд, що реалізовується завдяки глобальній дитячій онкологічній спільноті. Віртуальний командний центр працює цілодобово, розглядають отримані картки пацієнтів, координатори організовують переїзд до клініки, яка приймає пацієнта на лікування. Лікування для родини цілком безкоштовне, є допомога з проживанням та соціальні доплати.

Ця ініціатива стала серйозною підтримкою. І зараз я кажу не про іншу якість лікування, протоколи, ставлення, систему…

Я не ідеалізую лікування за кордоном як панацею та гарантію виліковування. Я про те, що для нас вся ця історія з лікуванням за кордоном мала дуже несподіваний ефект. Дитина поступає на лікування в клініку, яка її приймає. Це буде клініка з досвідом лікування цієї патології. Дитину обстежують, перепровіряють діагноз, вивчають пройдений шлях лікування. Тобто клініка відповідально ставиться до того, що прийняла дитину на лікування. Вони не просто продовжують протокол лікування, яке розпочали в Україні, а й беруть на себе відповідальність та зацікавлені в виліковуванні. Саме так ми говоримо батькам онкохворих дітей, а ми маємо контакт з дуже багатьма батьками та лікарями. А несподіваним для нас виявилося те, що багатьом дітям міняли протоколи лікування, бо їх лікували за застарілими, є новіші. Більше того, виявилося, що деякі препарати, якими лікували дітей в Україні, вже давно не використовують в Європі, оскільки доведено, що вони не дають ефективності. Відверто кажучи, для нас це був легкий шок, ми цього не очікували, адже ми чули від наших лікарів, що вони користуються сучасними європейськими протоколами.

Хочу підкреслити: за розпорядженням МОЗ, коли дитина надходить до відділення, батьків мають повідомити, що вони мають право отримати лікування за кордоном. Більше того, батьки ставлять підпис, що їх поінформували про таку можливість. А ми ж знаємо, що можна й сказати так, що побоїшся чужої країни...

- Наскільки ви оцінюєте готовність українських пацієнтів до лікування за кордоном?

- Вважаю, що усі, хто насамперед турбується про результат лікування, виїжджають за програмою SAFER Ukraine. Навіть якщо когось із батьків я цим ображаю, я не зміню свою думку, але розумію: вони мають право чинити так, як чинять - це їнє рішення. Як на мене, то краще, лікуючи дитину, адаптуватися до нових умов, аніж бігти в коридор під час тривоги, незважаючи на стан дитини, лякаючись самому та лякаючи дитину.

Але рішення батьків не впливає на наше рішення допомагати дитині. Ми підтримаємо батьків в будь-якому разі. Батькам онкохворих дітей треба позуміти, що завдяки сучасним технологіям не існує мовного бар’єру, що за кордоном наших матусь просять перебувати просто біля дитини, а не контролювати процес лікування.

Взагалі за кордоном просто в шоці від навичок наших мам та їхнього розуміння процесу лікування.

- Скільки дітей з тих, хто зараз є онкохворими в Україні, їдуть на лікування за кордоном?

- Відверто, дуже хотілося б, аби всі 100% виїхали, але хтось боїться, хтось не усвідомлює цю можливість. По найбільших дитячих лікарнях можу сказати, що у відділенні НІР на сьогодні 23 дитини, в дитячій онкології "Охматдиту" - 18 дітей, є діти на Верховинній, є в Західноукраїнському медичному центрі у Львові, є в обласних онкогематологіях. За нашими оцінками, десь 60% виїжджають за кордон. І виїжджають не тільки за програмою SAFER Ukraine, а й самостійно.

- На скільки переведення на новітні протоколи збільшує вартість лікування за кордоном?

- Ми не можемо цього  розрахувати, бо пацієнти в іноземних клініках лікуються за рахунок держави, котра їх прийняла. Вони там взагалі не знають, чи є аптека в клініці. І це не тільки препарати, а й дослідження та терапії, яких в Україні немає. Але вони є в протоколах лікування, й клініка їх забезпечує. До кожної дитини - індивідуальний підхід. Було так, що дитина надходить до лікарні, а там вважають, що цій дитині не можна зараз проводити аутотрансплантацію, бо занадто мала вага. Хоча на цій процедурі наполягали в НІР. Після приватних спілкувань нам пояснили, що наші діти приїжджають вкрай виснажені та важкі.

Дуже хочеться, щоб про це на своїх конференціях, зокрема SIOP, не мовчали лікарі, які прийняли наших дітей, і ми почули реальну оцінку стану та лікування для розуміння, наскільки головні фахівці МОЗ виконують свою роботу. 

- Є така думка, що закордонні клініки приймають тих пацієнтів, які мають шанси, а інкурабельних не беруть? Чи ви згодні з цим?

- Усе індивідуально й кожен випадок має свої шляхи вирішення. Тут не можна сказати так, в загальному. Якщо пацієнт інкурабельний, то  варто подумати родичам, чи їхати за кордон. Хоспісну підтримку дитина може отримати й в Україні. Але у нас є хлопчик, якому відмовили в лікуванні за кордоном за програмою SAFER Ukraine через те, що в виписці написано: паліативний пацієнт. Звичайно, його продовжили лікувати в НІР, призначений препарат дає хороші результати. Щоправда, цей препарат потрібно купувати, бо його в лікарні немає. На один курс дитині потрібно 4 флакони  на суму 156 тис. грн. А таких курсів має бути не 1-2. Цей випадок скидається на якусь маніпуляцію з боку наших лікарів чи просто хтось відчув себе Богом. Жодного наказу МОЗ про те, що паліативні пацієнти не можуть користуватися програмою SAFER Ukraine, немає.

- Яка робота фонду з клініками, якою може бути допомога?

- Приємно працювати та хочеться підтримати тих, хто зацікавлений в розвитку, навчається та розуміє, як та що хоче давати на користь пацієнта. Ми працюємо насамперед з такими. Коли є запит від клініки, то моніторимо проблему, знайомимося особисто. Якщо бачимо людей, котрі горять своєю справою, - підтримуємо.

Цього року продовжимо відновлювати відділення трансфузіології  НІР. Вони своєю роботою за рік зекономили пацієнтам понад 2 млн грн: саме таку суму пацієнти витратили б на придбання крові. Інститут офтальмології ім. Філатова в Одесі отримав від нас відремонтований датчик для апарату внутрішньоочного УЗД, його було пошкоджено під час огляду пацієнта: дитина махнула рукою і датчик впав. А це ж провідний офтальмологічний заклад України. Зараз отримали запит від логопедів відділення реабілітації НІР з проханням купити їм обладнання, а там 182 позиції.

Наша робота – бути корисними в деталях, щоб функціонувало ціле.

- На яку загальну суму ви надали допомоги за 2023 рік? Як пріоритетні напрями на 2024 рік?

- За минулий воєнний рік фонд надав допомоги на 3 млн грн. Уся звітність вже є на сайті та соціальних сторінках.

Цього року пріоритетною залишиться адресна допомога пацієнтам, психо-соціальна підтримка дітей та батьків, що перебувають на лікуванні, наприклад, творчі майстер-класи у відділеннях, проект "Намисто хоробрості". Хотілося б провести й наші щорічні зустрічі. Є наміри розвивати реабілітацію чи, скоріш, ресоціалізацію.

Сьогодні ми говоримо про більш складну та комплексну реабілітацію після лікування. Завдання - максимально відновити дитину, допомогти самостійно перебувати в школі, брати участь в розвагах з однолітками, повернутися до навчального закладу, мати можливість знайти роботу до вподоби, а не на яку візьмуть, та покращити багато інших життєвих ситуацій.