Директорка Фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family Анна Узлова розповіла агентству "Інтерфакс-Україна" про ситуацію з лікуванням дорослих онкопацієнтів – закупівлю ліків, можливість лікування за кордоном.

Автор Анна Левченко

– Який зараз реальний стан доступу до онкодопомоги в Україні? Як довго доводиться чекати на початок лікування?

- Чисельність дорослих онкопацієнтів в Україні перевищує 1 млн. За 2021 рік було зареєстровано 120 055 нових випадків онкологічних захворювань, тоді як за 2022-й ця цифра зменшилася до 93 276. Цей тренд вказує на те, що в умовах повномасштабного вторгнення українці менше часу приділяють своєму здоров'ю, що в майбутньому може призвести до збільшення кількості випадків раку на пізніх стадіях.

Громадська організація Global Medical Knowledge Alliance у співпраці з Фондом підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family та Національним інститутом раку презентували результати дослідження, мета якого – дізнатися про стан доступності українських онкопацієнтів до медичної допомоги.

89% опитаних пацієнтів у Києві, Дніпрі, Харкові та Черкасах не довелося переривати чи відтерміновувати своє лікування через воєнні дії. Серед тих, хто переривав чи відтерміновував своє лікування, 5% робили це через неможливість доїхати до онкоцентру або до лікарні, 5% – через відсутність препаратів лікування в онкоцентрах, лікарнях або аптеках. Найбільше складнощів з лікуванням виникло в опитаних в Харкові, де 23% респондентів сказали, що переривали чи відтерміновували своє лікування через воєнні дії (11% серед усіх респондентів), найвірогідніше, через обстріли та близькість бойових дій. У Харкові 14% мали проблеми з тим, щоб доїхати до онкоцентру або лікарні, а в 11% були проблеми з відсутністю препаратів для лікування.

Від звернення до лікаря до встановлення діагнозу раку минуло менше місяця у 68% респондентів, один-два місяці – в 19% респондентів і понад два місяці – у 10%. Найчастіше чекали на діагноз понад місяць респонденти більш молодшого віку (33-40% v 27-30% в інших вікових категоріях). Це свідчить про те, що істотніх затримок в проходженні діагностики в онкопацієнтів не було.

– Як ви оцінюєте ситуацію за кордоном?

- Ми зараз спілкуємося з пацієнтами, які самостійно виїхали за кордон, і бачимо: в країнах ЄС медична допомога менш доступна, адже на прийом лікаря і початок лікування пацієнти можуть чекати від одного до двох-трьох місяців, залежно від ситуації. Але коли вже пацієнт починає лікування, то абсолютно всі послуги та більшість ліків безкоштовні. Сюди входять також ліки, недоступні для пацієнтів в Україні через вартість або через відсутність реєстрації. 

Тож, з одного боку, в Україні є швидке проходження діагностики - що добре для пацієнта, а з іншого – швидкість не завжди дорівнює якості: можливо, пацієнти пройшли не всі необхідні обстеження для отримання більш ефективне лікування.

Наприклад, в нашій країні лише 13% пацієнтам було рекомендовано тестування раку на генетичні мутації. Такі рекомендації давали частіше більш молодим пацієнтам (24-30% серед пацієнтів віку 18-45 років і 10-12% в категорії 46-65+). Рекомендації були більш поширені для пацієнтів Києва (16% порівняно з 7-12% з інших типів населених пунктів). Такі тести показані не всім пацієнтам, а тільки при деяких видах раку, наприклад, при деяких видах раку молочної залози, раку яєчників, легень, колоректальному та при раку шкіри. За результатами цих генетичних тестів лікар може призначити більш точне лікування або визначити, який препарат буде ефективним у цьому випадку. Не призначають такі аналізи лікарі, ймовірно, через низьку обізнаність про них. Крім того, генетичні тести є дороговартісними, як і ліки, що показані при певних генетичних мутаціях (це може бути таргетна чи імунотерапія). Більшість цих препаратів не покривається державою, і ціни на них можуть сягати від 20 до 100 грн і більше за одну упаковку, а призначають їх на тривалий період. Тому таке лікування для одного пацієнта може вартувати близько 1 млн грн на рік.

– Як ви оцінюєте поточний стан забезпечення ліками за рахунок бюджету? Наскільки вплинуло повномасштабне вторгнення?

- Базові ліки для лікування раку, що входять до Національного переліку лікарських засобів, закуповуються державою. Перебої з постачанням ліків були й до повномасштабного вторгнення, тому це проблема не нова й комплексна. Так, самі лікарні можуть невчасно подавати потреби у ліках, а постачальники ліків можуть затягувати зі строками.

У 2022-му був період, коли багато препаратів зникли як з онкоцентрів, так і з аптек, і пацієнти були змушені переривати лікування на декілька місяців. Ті, хто міг собі це дозволити, продовжували лікування у приватних клініках, де були деякі запаси препаратів. Саме у 2022-му нашому Фонду доводилося закуповувати гормонотерапію і таблетовану хіміотерапію, бо навіть із цими препаратами були проблеми. У 2023-му ситуація була кращою, але ми все ще бачили, що той чи інший препарат може різко закінчитися в лікарні, і пацієнтам доводиться або купувати його власним коштом, або змінювати медичний заклад, щоб отримати цей препарат. Часто людям доводиться їхати в інше місто. Але не кожен пацієнт може це собі дозволити фізично та матеріально.

Дуже часто до нас звертаються пацієнти, яким показані дороговартісні ліки (таргетна та імунотерапія), що не закуповуються державою. Наприклад, при деяких видах раку, зокрема при меланомі, імунотерапію призначають у першій лінії, адже це довело свою ефективність. Але вартість препарату становить 80 тис. грн. Втім є акції від виробника препарату, коли пацієнт отримує другу упаковку препарату за 1 грн, проте все одно пацієнти не можуть собі дозволити таке лікування. 

Розширити доступ для українських пацієнтів до дороговартісних ліків може такий інструмент, як Договори керованого доступу (ДКД). Закон про ДКД було ухвалено  ще у 2021 році, однак, за нашими даними, досі жоден препарат для онкопацієнтів не закуплено за цією процедурою. Зміни до закону "Про публічні закупівлі" та інших законів України щодо закупівель лікарських засобів за ДКД діяли до кінця 2023 року.  Тож проведення ДКД у 2024 році неможливе, оскільки ці зміни не продовжили. Після нашого звернення до голови підкомітету ВР по онкології до цього питання повернулись знову, тож ми сподіваємося на зрушення у цьому процесі.

Наразі виходом із ситуації, коли в Україні відсутні необхідні дороговартісні ліки, може бути виїзд пацієнтів за кордон - самостійно або через медичну евакуацію МОЗ.

– Чи багато українців виїхали на лікування за кордон з лютого 2022 року? Які є нюанси?

- За останні шість місяців наш Фонд отримав понад 300 заявок від онкопацієнтів на медичну евакуацію. На жаль, лише 15% з них отримали позитивну відповідь від країн ЄС та виїхали на лікування. 

Варто зазначити, що запитів на медичну евакуацію стало значно більше. Але пропозицій більше не стало. Вплинуло те, що до програми не приєдналися інші партнери. І, якщо говорити відверто, часто українські пацієнти виїзжають уже у важкому стані, і не поодинокі випадки, коли пацієнти помирають за кордоном або повертаються до України, щоб провести останні тижні з рідними. Адже, на жаль, навіть за кордоном лікарі не можуть нічого вдіяти, якщо хвороба прогресує та не реагує на лікування. 

19 жовтня 2023 року Європейська рада продовжила надання тимчасового захисту для громадян України до березня 2025 року. Саме цей статус і надає українським пацієнтам медичне страхування, що часто може включати й дороговартісне лікування. Але це не медичний туризм, коли пацієнт одразу потрапляє на прийом до лікаря. Іноді очікування на початок лікування триває місяцями. У пацієнтів з прогресуючими стадіями раку часто немає так багато часу. Неодноразово траплялися випадки, коли пацієнти їхали за кордон у важкому стані, і, на жаль, лікарі в ЄС могли запропонувати тільки хоспіс. 

Якщо говорити мовою цифр, то маємо такі дані.

За даними МОЗ, країни, що найбільше прийняли на лікування українських онкопацієнтів:

992 пацієнти — Німеччина

323 пацієнти  — Польща

320 пацієнти — Норвегія 

325 пацієнти — Нідерланди

Евакуйовано за програмою МОЗ:

2022 рік — 1776 пацієнтів

2023 рік — 1724 пацієнти

– Повернімося до питання діагностики та лікування в Україні. Наскільки часто онкопацієнти платять за все самостійно?

- Дані про оплату діагностики та лікування відрізняються залежно від онкологічного центру. Так, 28-59% пацієнтів отримували все лікування на безоплатній основі, тоді як 6-27% були змушені платити зі своєї кишені за всі аспекти діагностики та лікування. Основна частка пацієнтів – 34-66% – отримала певну допомогу безоплатно, проте мала сплатити за конкретні типи діагностики або лікування раку.

Офіційні платежі для діагностики найчастіше робили за КТ (73% з 433 респондентів), МРТ (72% з 224), ПЕТ-КТ (44%), біопсії (31%), імуногістохімії (30%), УЗД (26%), лабораторні аналізи крові (22%). Проте варто зазначити, що часто пацієнти та благодійні внески вважають офіційними платежами, хоча це не так. 

Про неофіційні платежі за діагностику повідомили лише 3-11% опитаних. Серед неофіційних платежів у державних медзакладах за діагностичні процедури перше місце посідає оплата за біопсію. 

Пацієнти не мають оплачувати послуги, які держава гарантує покрити. Керівництво лікарень повинно самостійно контролювати наявність ліків у закладі та вчасно подавати потреби. Місцева влада також може бути залучена до процесів закупівлі ліків і покривати потреби пацієнтів навіть у тих ліках, які не закуповуються державою. Людині із підтвердженим онкологічним діагнозом гарантується доступ до безкоштовного лікування в амбулаторних або стаціонарних умовах. Це лікування охоплює проведення лабораторних та інструментальних досліджень, таких як МРТ та КТ, а також надається доступ до лікарських препаратів, інтенсивної терапії, кисневої підтримки та знеболення. 

Саме КТ і МРТ очолюють список найчастіше оплачуваних процедур через  великі черги на безоплатне обстеження, які можуть тривати від одного до кількох місяців. Коли пацієнту встановили онкологічний діагноз, то людина хоче якомога швидше почати лікування та не може чекати так довго. Хоча за кордоном така практика існує, і люди дійсно чекають, бо там у приватних клініках ціни набагато вищі на обстеження, ніж в Україні. Проте навіть якщо пацієнт перше КТ або МРТ зробив у приватній клініці, то на наступне дослідження, яке лікар призначає для контролю відповіді організму на лікування, можна записатися заздалегідь безкоштовно в державну лікарню.

На безоплатній основі найчастіше опитані отримували хіміотерапію (61%), радіотерапію (49%) і хірургію (47%). Офіційні платежі робили найбільш часто за хірургію (36%), радіотерапію (25%), і менш часто – за хіміотерапію (23%). Найбільш часто платили офіційно чи неофіційно за хірургію в Харкові (55% проти 41-50% в інших населених пунктах); платні послуги на хіміотерапію не відрізнялися залежно від міста.

Ми в Inspiration family розробили алгоритм дій, який допоможе зорієнтуватись у перших кроках до початку лікування: які послуги надаються онкопацієнтам безоплатно; як перевірити наявність безоплатних ліків; загалом які права має пацієнт і що робити у випадку, якщо їх порушують. За рік координаторки Фонду проконсультували з питань  лікування раку в Україні понад 300 пацієнтів.

– Чи правда, що в Україні застосовують застаріли протоколи?

- В Україні рак та інші захворювання лікують за галузевими стандартами (уніфікованими клінічними протоколами) медичної допомоги за різними напрямами. У 2021 році почали свою роботу 23 мультидисциплінарні робочі групи з розробки галузевих стандартів медичної допомоги. До складу груп входять лікарі, представники МОЗ та пацієнтських організацій. Базуються ці стандарти на американських або європейських міжнародних рекомендаціях. Представники робочої групи перекладають ці рекомендації, адаптують до можливостей української системи охорони здоров’я.

Це клопітка робота, а не тільки переклад, проте важливо, щоб люди розуміли: лікування раку базується на затверджених міжнародних стандартах.

Завдяки роботі наших волонтерів було перекладено гайдлайни European Association of Oncology, які будуть опрацьовані групою українських лікарів-експертів, а також створено проєкти клінічних настанов за наступними темами:

М'язово-інвазивний та метастатичний рак сечового міхура на пізніх стадіях;

Нем'язово-інвазивний рак сечового міхура (Ta1 та CIS);

Уротеліальна карцинома верхніх сечовивідних шляхів.

Представники нашого Фонду теж є учасниками деяких робочих груп, і можемо сказати, що дійсно всі учасники зацікавлені в тому, щоб рекомендації були сучасними. Але річ у тому, що інформація оновлюється дуже швидко, і поки стандарти буде затверджено, вони можуть дещо застаріти. Однак у 2023 му році МОЗ вдалося затвердити 15 нових протоколів лікування онкологічних захворювань. 

Інше питання – контроль якості надання медичної допомоги та власне контроль дотримання цих медичних стандартів. Усе залежить від лікарів на місцях, бо є такі, що постійно активно навчаються, відвідують міжнародні конференції та проходять стажування за кордоном, тому всі ці знання вони імплементують в Україні. Для цього лікар повинен володіти англійською мовою, мати бажання розвиватися. Всі конференції для лікарів коштують дорого, але під час повномасштабного вторгнення для українських лікарів відкрилося дуже багато можливостей для навчання. Завдяки нашій співпраці з клінікою Хадасса українські лікарі з Національного інституту раку, Черкаського обласного онкодиспенсеру, НДСЛ "Охматдит" лікарі паліативної медицини мали змогу пройти стажування у відділенні трансплантації кісткового мозку під керівництвом професорки Поліни Степенські в одному з найбільших медичних центрів Середньоземноморського регіону "Хадасса Ейн-Керем".

– Але чи можна сказати, що навчання за кордоном чи за міжнародними програмами гарантує підвищення якості послуг лікування для онкопацієнтів?

- Поки що, оскільки немає контролю за якістю надання медичних послуг з боку держави, на жаль, все залежить від рівня освіченості лікаря, до якого потрапить пацієнт. Чи буде лікар інформувати пацієнта про найсучасніші методи терапії, додаткові обстеження та дослідження, чи буде зацікавлений у збереженні якості життя пацієнта під час і після лікування, що покривається державою, а що ні – все це залежить від людського фактору та рівня освіченості лікаря. Часто буває так, що лікар "рахує гроші" пацієнта, тобто не розповідає навіть про сучасні опції лікування, вважаючи, що пацієнт все одно не зможе собі цього дозволити. Також лікар може про це не говорити через власну необізнаність.

Це підтверджують і результати згаданого вище дослідження: лише 13% пацієнтів було рекомендовано тестування раку на генетичні мутації. За результатами цих тестів лікар може дізнатись, яка терапія буде більш ефективною у конкретному випадку пацієнта. Тобто це більш точне та персоналізоване лікування. Звісно, такі генетичні тести призначають не всім пацієнтам, а, наприклад, людям з деякими видами раку молочної залози, раку яєчника, кишківника, легень та при меланомі. 

Збереження фертильності – це ще одна прогалина, виявлена під час нашого дослідження. Лише 10% серед 90 пацієнтів віком до 45 років було рекомендовано проходити процедури або отримувати ліки для збереження репродуктивної здатності в рамках лікування раку, зокрема 15% пацієнтів 18-35 років і 8% 36-45 років (в цих вікових группах 4% і 2%, тобто третина пацієнтів не змогла пройти рекомендовані процедури). Найчастіше ці рекомендації давали пацієнтам у Черкасах (12%) і Харкові (4%), і зовсім не давали в Дніпрі та Києві. 

Більшість видів лікування раку є потенційно токсичними для репродуктивної системи, тому консультація профільного спеціаліста репродуктолога для людей репродуктивного віку є обов’язковою перед початком лікування. У багатьох випадках пацієнтам показане замороження репродуктивних клітин. Наша команда адвокатує збереження фертильності для жінок репродуктивного віку. НСЗУ включили рекомендацію консультації репродуктолога для пацієнток з онкогематологічними захворюваннями. Але насправді такої консультації потребують всі жінки фертильного віку. Більше того, в Нідерландах та Бельгії програми для збереження фертильності онкопацієнток покриваються державою, в Польщі зараз теж ведуть про це переговори. В Україні поки тільки-но почалась робота у цьому напрямку для військових.

У підсумку я не можу сказати, що в Україні всюди лікують за застарілими протоколами. В Україні лікують за міжнародними затвердженими стандартами, що базуються на доказовій медицині. Справа у рівні кваліфікації лікаря та доступності цих препаратів, бо дуже багато інноваційних ліків не зареєстровані в Україні або недоступні за ціною. Також зараз під час повномасштабного вторгнення у пацієнтів практично відсутня можливість взяти участь у клінічних дослідженнях, які, власне, дають їм можливість отримувати найсучасніше лікування безкоштовно. 

В Україні є дуже хороші лікарі, котрі зацікавлені у розбудові онкологічної служби, впровадженні сучасних методів діагностики та лікування, котрі постійно розвиваються і йдуть вперед. Коли ми працюємо пліч-о-пліч з такими лікарями, то бачимо  віру в майбутнє української онкології.

Я сама проходила лікування раку молочної залози і вже вісім років як в ремісії. Я бачу, що медична реформа працює, зараз набагато більше ліків покривається державою, ніж це було в часи мого лікування. За понад три роки роботи нашого Фонду ми теж бачимо позитивні зміни, але потрібно зробити ще дуже багато чого, аби наша система надання медичної допомоги стала людиноцентричною. Для цього маємо об’єднувати зусилля пацієнтської спільноти, лікарів, держави, громадського сектору та бізнесу, який також може підтримувати розвиток онкологічної допомоги.