Пациентские организации, представляющие пациентов с орфанными заболеваниями и пациентов с болезнью Гоше, заявили о совершении преступления при формировании Министерством здравоохранения номенклатуры закупок лекарств для лечения болезни Гоше за средства госбюджета 2020 года.

"Минздрав впервые в истории независимой Украины столь дерзко и демонстративно нарушает закон, протоколы лечения и права пациентов, полностью игнорируя мнение врачей и самих больных. Мы, пациенты с болезнью Гоше, редкой генетической болезнью, уже более полугода ведем борьбу с Минздравом за наши права на лечение лекарственным средством, которое назначил нам врач соответствии с действующим законодательством Украины и протоколов лечения", - сообщается в открытом письме общественного объединения "Всеукраинское объединение инвалидов - больных болезнью Гоше" и общественного союза "Орфанные заболевания Украины" президенту Украины Владимиру Зеленскому, премьер-министру Денису Шмыгалю и председателю Верховной Рады Дмитрию Разумкову, текстом которого располагает агентство "Интерфакс-Украина".

Пациенты сообщили, что в сентябре 2019 года Минздрав решил объединить три различных препарата для лечения болезни Гоше в один лот и закупить дешевый.

При этом, по информации пациентских организаций, Минздрав не учел экспертные заключения ПРООН (международная организация, проводящая госзакупки) и НДСБ "ОХМАТДЕТ" (в структуре "Охматдета" есть Центр орфанных заболеваний, который занимается всеми пациентами с болезнью Гоше), которые не поддержали данное решение.

"Все предостережения врачей о возможных негативных последствиях перевода пациентов на лечение другими препаратами, включая невозможность предсказания реакции каждого из пациентов на другой препарат, не были учтены и государство готово рисковать жизнью пациентов ради экономии бюджета", - сообщили пациенты.

В письме пациенты сообщают, что в проект номенклатуры закупок на 2020 год был включен объединенный лот, а Минздрав не учел предложения пациентских ассоциаций, врачей-экспертов и профессиональных врачебных ассоциаций разделить его на отдельные позиции, не дав, таким образом, возможности врачам определиться с препаратом для лечения каждого отдельного пациента с болезнью Гоше на основании показаний и состояния здоровья пациента.

"Нас заверили в Минздраве, что рекомендации медицинских специалистов относительно опасности для жизни пациентов в условиях изменения терапии с одного препарата на другой были учтены, но в конце 2019 года оказалось, что нас обманули - Минздрав утвердил номенклатуру с одним лотом, тем самым, проигнорировав многократные предостережения от врачей об угрозе здоровью и жизни пациентов с болезнью Гоше в случае принятия государством такого решения", - подчеркнули пациенты.

Пациенсткие организации считают, что Минздрав сознательно ввел в заблуждение общественность, сославшись на применение подобной практики обеспечения лекарствами пациентов с болезнью Гоше в Германии, Польше, Чехии и Хорватии, где препараты назначаются индивидуально в соответствии с состоянием здоровья пациента.

"Мы добились проведения открытого заседания постоянной рабочей группы Минздрава 9 января 2020 года, на котором договорились, что окончательное решение по данному вопросу будет принято после соответствующих выводов Государственного экспертного центра и заседания постоянной рабочей группы (ПРГ). И вот несколько дней назад мы узнали, что данное решение таки было принято кулуарно в феврале 2020 года на закрытом заседании ПРГ без участия врачей и представителей пациентов", - сообщают пациенты.

"Мы обратились с заявлением о совершении преступления против пациентов в антикоррупционные и правоохранительные органы, в котором привели конкретные нарушения законодательства и лоббирования конкретных производителей при принятии данного решения, которое происходило при отсутствии врачей и представителей пациентов», - сообщается в открытом письме пациентских организаций.