19:07 29.03.2019

Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

2 мин читать
Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета

Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств.

"Просим вас инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых больные обеспечиваются терапией за бюджетные средства", - говорится в открытом письме родителей пациентов на имя заместителя министра здравоохранения Ольги Стефанишиной, переданном в агентство "Интерфакс-Украина".

Кроме того, родители пациентов просят замминистра помочь с решением проблемы обеспечения пациентов необходимым лечением и медицинским оборудованием, которая сейчас стоит критически остро, а также принять меры для улучшения доступа больных мышечной дистрофией Дюшенна к надлежащему лечению в 2019-м и последующие годы, в частности, за счет средств госбюджета на 2019 год, которые были дополнительно выделены для покрытия потребностей орфанных больных, в том числе обеспечить закупку лекарственных средств и медицинских изделий для детей, больных МДД.

"Верим, что принятие описанных мероприятий поможет продлить жизнь нашим детям и даст им надежду на достойное будущее", - говорится в письме.

Как уточнили агентству "Интерфакс-Украина" авторы письма, по предварительным расчетам, для обеспечения пациентов с МДД в настоящее время необходимо около 169 млн грн.

Вместе с тем в госбюджете на 2019 год финансирование орфанных пациентов было увеличено на 226 млн грн по сравнению с 2018 годом.

"В 2019 году даже в условиях увеличения бюджетного финансирования потребности детей, страдающих МДД, были оставлены без внимания государства", - подчеркивают родители пациентов с МДД.

МДД – прогрессирующее генетическое заболевание, которое приводит к необратимым последствиям в совсем молодом возрасте. МДД проявляется в потере двигательных функций больных, при прогрессировании поражается желудочно-кишечный тракт, сердце и легкие. С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12-ти большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Средняя продолжительность жизни таких больных в мире варьирует от подросткового возраста до 20-30 лет.

Загрузка...

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

Завантаження...
РЕКЛАМА

ПОСЛЕДНЕЕ

Европейский инвестиционный банк выделил около 54 млн грн для реконструкции шести больниц в Харькове

Верховный суд отложил вынесение решения относительно известной марки "Корвалол Corvalolum"

Прокуратура Киева рассматривает 6 производств против экс-руководства НМУ им. А.А. Богомольца

Аптечные продажи в апреле выросли на 16% в денежном выражении, в натуральном сократились на 3,7%

Корью в Украине с начала года заболели почти 50 тыс. человек – ЦОЗ

Унификация внесения данных в реестр лексредств не отразится на цене препаратов

Минздрав предложил сделать пероральные формы лексредств приоритетными

"Фармак" ожидает решения Верховного суда относительно хорошо известной марки "Корвалол Corvalolum"

Гослекслужба Украины запретила итальянский препарат "Нимесил"

Комитет Рады по противодействию коррупции планировал вынести решение о нарушении Минздравом законодательства – Супрун

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
Завантаження...
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА