Ряд пациентских организаций обеспокоен инициативами по изменению порядка обеспечения лекарственными средствами и специальными диетическими продуктами пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Как сообщила агентству "Интерфакс-Украина" президент благотворительной организации "Объединение родителей детей, больных фенилкетонурией "Поколение" Наталья Тимощук, в частности, разработанный Министерством здравоохранения новый проект постановления правительства относительно обеспечения орфанных пациентов предусматривает, в частности, отмену действующего постановления №160 от 31 марта 2015 года, которым предусматривается обеспечение лечением всех пациентов со всеми орфанными заболеваниями.

"Постановление №160 отменять нельзя, так как на нем основывается обеспечение лечением орфанных пациентов. Если его отменить, в регионах никто ничем обеспечиваться не будет, так как в Минздраве по орфанным заболеваниям нет профильных программ. По регионам люди сами на местах на основании этого постановления добиваются выделения финансирования. Если постановление отменить, они будут лишены этого", - сказала она.

Н.Тимощук отметила, что в настоящее время обеспечение лечением за средства госбюджета осуществляется только по менее десятка заболеваний, в то время как в реестре орфанных заболеваний их 285.

Она подчеркнула, что изменения в порядок обеспечения лечением орфанных пациентов были инициированы в связи с отсрочкой вступления в действие Национального перечня лекарственных средств, согласно которому за бюджетные средства должны закупаться только внесенные в Нацперечень препараты. Однако препаратов для лечения орфанных заболеваний в Нацперечне нет.

При этом Н.Тимощук отметила, что предложенные изменения, невзирая на их неподдержку пациентскими организациями, "уже переданы в Кабмин".

Как сообщалось, 23 августа Кабмин перенес с 1 сентября 2017 года на 1 января 2018 года вступление в силу нормы, согласно которой медицинские учреждения обязаны закупать лекарственные средства и изделия медицинского назначения (ИМН) исключительно из Национального перечня основных лекарственных средств.

Нацперечень утвержден в марте 2017 года.