Финансирование лечения редких (орфанных) заболеваний в Украине в 2015 году увеличено на 50%, сообщила пресс-служба Министерства здравоохранения Украины со ссылкой на заместителя министра здравоохранения Украины, руководителя аппарата Алену Терещенко.

По ее словам, в 2014 году Минздрав упорядочил понятие "орфанные заболевания", усовершенствовал и привел в соответствие с европейскими нормами реестр орфанных заболеваний, разработал порядок пожизненного обеспечения больных лекарственными средствами и специальным диетическим питанием, принял решение о создании в Украине центра орфанных заболеваний на базе Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" для взаимодействия с аналогичными центрами в других странах мира и др.

По данным А.Терещенко, в настоящее время стоимость лечения одного пациента с орфанным заболеванием составляет от 20 тыс. грн до 6-8 млн грн в год.

В свою очередь, председатель общественной организации "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша сообщила о том, что до сих пор неурегулированными остаются вопросы дополнительного финансирования программ для взрослых больных (старше 18 лет), а также вопрос освобождения от дополнительного импортного 5%-го сбора на орфанные препараты и 10%-го - на диетическое питание.

Кроме того, по словам Т.Кулеши, в ближайшее время необходимо предусмотреть перечень орфанных препаратов при разработке и утверждении постановления правительства при принятии законопроекта №2150 "О внесении изменений в некоторые законодательные акты Украины (относительно обеспечения своевременного доступа пациентов к необходимым лекарственным средствам путем осуществления государственных закупок с привлечением международных организаций)".

Как сообщалось, 2 сентября прошлого года президент Украины Петр Порошенко подписал закон №1637-VII "О лекарственных средствах" относительно усовершенствования порядка обеспечения населения лекарственными средствами, предназначенными для лечения социально опасных и тяжелых заболеваний. Законом также дополняется перечень незарегистрированных лекарственных средств, которые могут ввозиться на таможенную территорию Украины, лекарственными средствами, предназначенными для лечения редких (орфанных) заболеваний, которые в установленном порядке допущены к применению на территории США или ЕС, независимо от того, зарегистрированы они компетентными органами указанных стран.