Спінальна м'язова атрофія (SMA, СМА): дипломати, активісти та учасники гурту Imagine Dragons шукають розв’язання проблеми дитячої смертності номер один, зумовленої генетично
Нью-Йорк, 28 жовтня 2021 року. - Постійні представництва України, Грузії, Гондурасу та Литви при організації Об’єднаних Націй провели неформальний віртуальний захід "Підвищення обізнаності про СМА для успішного застосування наявних рішень, і не тільки".
У заході взяли участь дипломати, представники агентств ООН, зокрема ЮНІСЕФ, ВООЗ, ПРООН, ЮНФПА, неурядових організацій, волонтери, фармацевтичні компанії, адвокати тощо.
"На наше переконання, кожна людина, яка живе зі СМА у світі, має отримати наявне лікування, і ми дуже сподіваємося, що всі об'єднаємося і зробимо це реальністю", - заявила захисниця пацієнтів зі СМА, співзасновниця "Разом" Ольга Яричківська.
Сьогодні спінальна м’язова атрофія (СМА) є генетичною причиною смерті немовлят номер один у всьому світі. СМА – генетичне, спадкове нервово-м’язове захворювання, зумовлене мутацією в гені SMN1, що призводить до прогресуючої втрати рухових нейронів, ослаблення й атрофії м’язів у дітей.
Приблизно 1 із 40 осіб є носієм мутованого гена SMN1. 1 з 10 000 дітей народжується зі СМА, причому в 60 відсотків з них найтяжча форма захворювання – першого типу, - яка призводить до утрудненого дихання й смерті у віці до двох років.
Ефективна адвокація у глобальному масштабі може прискорити доступ до лікування й підвищити шанси на нормальне життя чи його кращу якість для пацієнтів зі СМА й немовлят, які можуть народитися з недугою.
Голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід подякував організаторам за проведення заходу. "ООН як глобальний захисник громадського здоров’я має відігравати провідну роль й визначити шлях просування вперед на цьому фронті. Жодна дитина не повинна залишитися без уваги через те, що хвороба занадто рідкісна, аби інвестувати (в розвиток лікувальних технологій), витрачати ресурси чи давати політичні зобов’язання".
У світі налічується всього 56 країн, що мають певні можливості для лікування своїх громадян, проте скринінг новонароджених проводиться недостатньо. Місія України при ООН продовжуватиме виступати на захист дітей зі СМА.
Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року, зазначив Голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.
Додаткова інформація для ЗМІ:
Серед спікерів заходу: голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід, голова Економічної і соціальної ради ООН у 2022 році Коллен Віксен Келапіле (Ботсвана), голова Виконавчої ради ЮНІСЕФ Рітіс Паулаускас (Литва), колишній прем'єр-міністр Нової Зеландії Гелен Кларк та інші.
Контакти для преси:
+380975102303 - Олексій