(подается на языке оригинала)

У вівторок, 05 травня 2020 року, голови найбільших пацієнтських організацій, що об’єднують хворих на рідкісні захворювання українців з регіонів, вийдуть на акцію протесту під Міністерство охорони здоров’я. Вони пікетуватимуть МОЗ через порушення прав орфанних пацієнтів зі сторони чиновників та прийняті ними рішення, які унеможливлюють отримання пацієнтами життєвонеобхідного лікування.

Акція розпочнеться об 11.00 за адресою: вул. Михайла Грушевського, 7, м. Київ.

Оскільки масові заходи заборонені, участь в акції не братимуть безпосередньо пацієнти. Але для того, аби нагадати управлінцям, що від їхніх рішень залежать життя тисяч українців, організатори встановлять перед Міністерством 50 картонних манекенів. Самі пікетувальниці, з огляду на епідемію коронавірусу, дотримуватимуться усіх заходів особистої безпеки.

Вийти на пікет їх змусили рішення постійної робочої групи (ПРГ) про затвердження номенклатур за різними орфанними напрямками — пацієнтські організації та лікарі заявляють, що перелік препаратів для кожної конкретної хвороби не може задовольнити реальних потреб пацієнтів, порушує протоколи лікування та права пацієнтів, повністю ігноруючи думку лікарів та самих хворих.

"Дві попередні команди нас не чули. А час грає проти нас — орфанні пацієнти не можуть чекати, поки мине епідемія COVID — їхнє лікування не можна ставити на карантин. Перерва в лікуванні вражає більш ніж коронавірус, — говорить голова Ради Громадської спілки “Орфанні пацієнти України” Тетяна Кулеша. — Прикриваючись карантином і зміною команд в МОЗ, окремі чиновники вирішують долю лікування орфанних пацієнтів, керуючись власними амбіціями, а не спираючись на протоколи лікування і потреби самих  пацієнтів. Ми прагнемо, щоб нова команда не робила помилок попередників і потреби орфанних були почуті".

Активістки вимагають від профільного відомства:

- прозорої і відкритої роботи постійної робочої групи із залученням лікарів;

- невідкладної закупівлі ліків, згідно протоколів лікування і рекомендацій лікарів;

- чесного й прозорого розподілу фінансування на орфанні напрямки.

Більш детально про порушення прав пацієнтів з боку Міністерства: bit.ly/35pboNl, bit.ly/35q8SGo.