12:36 03.03.2020

Пациенты с акромегалией требуют создать реестр орфанных больных

3 мин читать

Киев. 3 марта. ИНТЕРФАКС-УКРАИНА – Пациенты с акромегалией требуют создания реестра орфанных больных на базе eHealth и внесения указанного заболевания в бюджетные программы.

Такие требования они озвучили в ходе пресс-конференции в агентстве "Интерфакс-Украина" во вторник.

"Необходимо создать реестр орфанных больных на базе eHealth, разработать и утвердить маршрут пациента, создать отдельную программу по акромегалии и отдельный бюджет под нее, при этом, это должен быть комплексный подход – хирургическое вмешательство, лучевая и медикаментозная терапия и повысить квалификацию семейных врачей (в плане акромегалии). Также мы будем требовать, чтобы наша общественная организация была включена во все постоянные рабочие группы по закупкам медпрепаратов", - сообщил президент общественной организации "Украинская гипофизарная фундация" Андрей Путников.

По его словам, есть также необходимость внедрения оценки медтехнологий, как эффективного инструмента лечения инновационными средствами в рамках ограниченного финансирования.

"Несмотря на наличие закона и постановления Кабмина №160 от 31 марта 2015 года, которые предусматривают гарантии для больных акромегалией относительно бесперебойного и пожизненного лечения, на практике такие пациенты не обеспечены в полном объеме или вообще не обеспечены лексредствами. Причины – отсутствие госреестра, вследствие – лечение акромегалии в большинстве случаев несистемное и неэффективное",- добавил он.

Путников также отмечает проблемы отсутствия мультидисциплинарных клиник и недостаточности отечественных отраслевых стандартов диагностики и лечения указанного орфанного заболевания.

В свою очередь внештатный эксперт по эндокринологии Министерства здравоохранения Украины Ирина Кондрацкая отметила, что необходимо обучать семейных врачей, ведь пациенты с акромегалией в первую очередь обращаются к нему.

"Никто не ставит диагноз "акромегалия". Проблема в том, что нет настороженности и информирования. У нас катастрофическая ситуация – на сегодня зарегистрировано официально в Украине 844 пациента с акромегалией",- добавила она.

По словам Кондрацкой, есть также и успешный кейс региональной программы лечения указанного заболевания в Закарпатской области и в Киеве.

В то же время член Украинского медицинского экспертного сообщества Татьяна Коба подчеркнула, что проведение оценки медтехнологий будет инструментом для врачей, позволяющим на местном уровне закупать необходимые для лечения препараты.

"Выход тут один – необходимо опять вносить изменения в постановление №333 (сейчас оно №1172 от 4 декабря 2019 года) относительно исключения оснований оценки медтехнологий, или в срочном порядке разрабатывать установку или методику проведения оценки медтехнологий. Необходимо дать инструмент врачам, на основании которого они будут закупать на местном или государственном уровне необходимые лексредства",- сказала она.

В свою очередь врач-нейроэндокринолог, д.м.н., проф. Михаил Кирилюк подчеркнул, что для государства лечение больного с акромегалией, минимально, будет стоить 8 тыс. грн в месяц.

"Например, в США средняя стоимость лечения такого больного в год составляет $24 тыс., из них медицинские - $17 тыс., остальные – аптечные (…) Наше государство не может предоставить такие средства, ориентировано минимальная стоимость хирургической операции для такого случая будет – 45 тыс. грн",- добавил он.

Путников, в то же время подчеркнул, что в настоящее время пациенты платят за оперативное вмешательство в Институте нейрохирургии от $3 тыс. до $5 тыс.

Загрузка...
Завантаження...
РЕКЛАМА

ПОСЛЕДНЕЕ

Украинские фармкомпании предлагают создать коордгруппу по обеспечению лекарствами во время распространения коронавируса

Подавляющее большинство украинцев считают, что важнейшая задача женщин – забота о доме и семье, а мужчин – зарабатывать деньги

Наиболее узнаваемыми среди женщин-нардепов являются Тимошенко и Королевская – опрос

40% украинцев считают, что женщины мало представлены в политике

В Украине все чаще оружие используют в бытовых конфликтах и публичных местах – эксперты

Участники акции протеста медиков #будькакНина заявляют о закрытии больниц под видом медреформы

ГБР открыло дело о давлении Джозефа Байдена на Шокина – адвокат экс-генпрокурора

"Украинский киберальянс" прекратит деятельность в Украине до снятия обвинений с принесением извинений от СБУ за обыски

Украина в 2019г увеличила экспорт меда на 12,7%

Адвокаты обратятся в суд в связи с публикацией СБУ недостоверной информации о расхищении бюджетных средств чиновниками мэрии Днепра

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
Завантаження...
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА