Пациенты с акромегалией требуют создать реестр орфанных больных
Киев. 3 марта. ИНТЕРФАКС-УКРАИНА – Пациенты с акромегалией требуют создания реестра орфанных больных на базе eHealth и внесения указанного заболевания в бюджетные программы.
Такие требования они озвучили в ходе пресс-конференции в агентстве "Интерфакс-Украина" во вторник.
"Необходимо создать реестр орфанных больных на базе eHealth, разработать и утвердить маршрут пациента, создать отдельную программу по акромегалии и отдельный бюджет под нее, при этом, это должен быть комплексный подход – хирургическое вмешательство, лучевая и медикаментозная терапия и повысить квалификацию семейных врачей (в плане акромегалии). Также мы будем требовать, чтобы наша общественная организация была включена во все постоянные рабочие группы по закупкам медпрепаратов", - сообщил президент общественной организации "Украинская гипофизарная фундация" Андрей Путников.
По его словам, есть также необходимость внедрения оценки медтехнологий, как эффективного инструмента лечения инновационными средствами в рамках ограниченного финансирования.
"Несмотря на наличие закона и постановления Кабмина №160 от 31 марта 2015 года, которые предусматривают гарантии для больных акромегалией относительно бесперебойного и пожизненного лечения, на практике такие пациенты не обеспечены в полном объеме или вообще не обеспечены лексредствами. Причины – отсутствие госреестра, вследствие – лечение акромегалии в большинстве случаев несистемное и неэффективное",- добавил он.
Путников также отмечает проблемы отсутствия мультидисциплинарных клиник и недостаточности отечественных отраслевых стандартов диагностики и лечения указанного орфанного заболевания.
В свою очередь внештатный эксперт по эндокринологии Министерства здравоохранения Украины Ирина Кондрацкая отметила, что необходимо обучать семейных врачей, ведь пациенты с акромегалией в первую очередь обращаются к нему.
"Никто не ставит диагноз "акромегалия". Проблема в том, что нет настороженности и информирования. У нас катастрофическая ситуация – на сегодня зарегистрировано официально в Украине 844 пациента с акромегалией",- добавила она.
По словам Кондрацкой, есть также и успешный кейс региональной программы лечения указанного заболевания в Закарпатской области и в Киеве.
В то же время член Украинского медицинского экспертного сообщества Татьяна Коба подчеркнула, что проведение оценки медтехнологий будет инструментом для врачей, позволяющим на местном уровне закупать необходимые для лечения препараты.
"Выход тут один – необходимо опять вносить изменения в постановление №333 (сейчас оно №1172 от 4 декабря 2019 года) относительно исключения оснований оценки медтехнологий, или в срочном порядке разрабатывать установку или методику проведения оценки медтехнологий. Необходимо дать инструмент врачам, на основании которого они будут закупать на местном или государственном уровне необходимые лексредства",- сказала она.
В свою очередь врач-нейроэндокринолог, д.м.н., проф. Михаил Кирилюк подчеркнул, что для государства лечение больного с акромегалией, минимально, будет стоить 8 тыс. грн в месяц.
"Например, в США средняя стоимость лечения такого больного в год составляет $24 тыс., из них медицинские - $17 тыс., остальные – аптечные (…) Наше государство не может предоставить такие средства, ориентировано минимальная стоимость хирургической операции для такого случая будет – 45 тыс. грн",- добавил он.
Путников, в то же время подчеркнул, что в настоящее время пациенты платят за оперативное вмешательство в Институте нейрохирургии от $3 тыс. до $5 тыс.