4 ноября в Харькове по инициативе компании «Фармак», лидера* фармацевтической отрасли Украины, состоялось мероприятие «Акрошкола», приуроченное ко Всемирному дню распространения информации об акромегалии. Этот день был учрежден Всемирным альянсом гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) для повышения осведомленности населения об этом редком заболевании, проявляющемся в чрезмерном росте костей, мягких тканей и внутренних органов. А также для ознакомления с особенностями жизни пациентов, страдающих акромегалией.

Акромегалия – довольно редкое заболевание. Статистика говорит, что в мире ежегодно фиксируют около 50-70 случаев на 1 млн населения. То есть в Украине ориентировочно 2500 больных акромегалией.

Поскольку болезнь является орфанной (редкой), очень остро стоит вопрос о повышении информированности украинских врачей о ее симптомах на ранних этапах. На сегодняшний день конечный диагноз больным ставят только ориентировочно через 5-7 лет с момента проявления первых симптомов, когда организму уже нанесен серьезный вред.

«Чтобы помочь больным с акромегалией, «Фармак» основал уникальный проект «Акрошкола», который успешно стартовал в начале 2021 года. В «Акрошколу» мы привлекаем нейрохирургов, лучевых терапевтов и эндокринологов, чтобы наработать общие методы улучшения качества и продления продолжительности жизни больных. Для компании важно, чтобы врачи-эндокринологи уже на начальных этапах умели правильно диагностировать и лечить пациентов», – комментирует Ольга Верещака, консультант по маркетингу отдела госпитальных препаратов компании «Фармак».

«В Украине лечение есть, но большинство пациентов получают диагноз поздно, а значит, и опухоль, которая выделяет гормон роста, настолько велика, что радикально ее удалить невозможно. Поэтому уже необходимо облучение и консервативное лечение. Таким образом, прежде всего мы должны работать над повышением уровня осведомленности украинских врачей, чтобы вовремя выявлять болезнь», – отметил Константин Зуев, старший научный сотрудник отдела патологии Украинского научно-практического центра эндокринной хирургии, трансплантации эндокринных органов и тканей Минздрава Украины.

Доктор медицинских наук, нейрохирург, главный научный сотрудник отдела нейроонкологии ГУ «Институт нейрохирургии им. акад. А. П. Ромоданова НАМН Украины» Николай Гук акцентировал на необходимости своевременной диагностики опухолей гипофиза, в частности соматотропных, вызывающих акромегалию:

«Применение мультидисциплинарного подхода к акромегалии на всех этапах заболевания является уже протокольным требованием современной медицины, а применение нейрохирургического лечения как первого этапа почти для всех форм акромегалии – должно быть максимально безопасным, эффективным и проводиться только в высокоспециализированных центрах хирургии гипофиза и основы черепа. Все это должно происходить в условиях тщательной предоперационной подготовки и предоперационного ведения пациентов с применением современной медикаментозной терапии».

Президент общественной организации «Украинский гипофизарный фонд» Андрей Путников отметил: «До сих пор в Украине существовала проблема поставок лекарств для больных акромегалией, особенно проблемной была их высокая цена. Но теперь у нас есть лекарства отечественного производства по умеренной цене. Относительно прав орфанных пациентов – в украинском законодательстве все катастрофически, так что есть над чем работать. С 2015 года нет никакой эффективной национальной программы для поддержки больных и закупки необходимых препаратов. А инициативы, которые внедрены, не учитывают пожелания ни врачей, ни пациентов. Думаю, именно такие мероприятия, как «Акрошкола», и объединенные усилия специалистов помогут нам исправить ситуацию и найти путь к решению проблемы».

Первые проведенные встречи свидетельствуют о повышенной заинтересованности врачей «Акрошколой». Так что в планах компании «Фармак» – проведение конференций в Днепре, Львове и Ужгороде.

 

* По объемам продаж лекарственных средств в денежном выражении, по данным Proxima Research.