18:03 28.02.2021

Лечение орфанных заболеваний в Украине недофинансировано более чем в два раза  - пациенты

5 мин читать
Лечение орфанных заболеваний в Украине недофинансировано более чем в два раза  - пациенты

Лечение орфанных заболеваний, вклбюченный в Украине в перечень таких заболеваний, недофинансировано более чем в два раза, про некоторым заболеваниям финансирование отсутствует, заявили накануне дня орфанных заболеваний, который отмечается в последний день февраля, представители  пациентских организаций.

 Глава совета общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша считает, что основная проблема лечения орфанных пациентов в настоящее время в Украине заключается в недофинансировании программ по орфанным направлениям.

«На лечение только орфанных заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний выделяется 1,2 млрд.грн., хотя необходимо в два раза больше. При этом лечение заболеваний,  которые еще не включены в этот перечень, может обходится в сумму около 3 млрд грн», - сказала она.

По словам Кулеши, чтобы обеспечить лечение орфанных пациентов в Украине при имеющихся бюджетных финансовых ресурсах необходимо принять Концепцию развития системы оказания помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями на 2020-2025 годы и  реализовать механизмы договоров управляемого доступа (ДУД) и оценки медицинских технологий (ОМТ).

Кулша подчеркнула, что для того, чтобы стимулировать фармкомпании регистрировать в Украине орфанные препараты, которые являются дорогостоящими, необходимо «развивать экономику Украины, делая ее инвестиционно-привлекательной страной и обращаться к иностранным производителям с предложениями о сотрудничестве».

«Фармкомпании также могут принимать участие в лекарственном обеспечении орфанных пациентов, в частности, участвовать во встречах и дискуссиях по орфанным направлениям, оказывать благотворительную помощь, быть социально-активными», - сказала она.  

По словам Кулеши, в настоящее время примеры таких действий подают фармкомпании Takeda, Roche, Sanofi Genzyme и другие, а проблемы лекарственного обеспечения орфанных пациентов обсуждаются в ходе рабочих встреч с представителями Американской торговой палаты, с членами Ассоциации производителей инновационных лекарственных препаратов "АПРАД", вопросы закупок обсуждаются с ПРООН и ГП "Медицинские закупки Украины.

В свою очередь, президент благотворительного фонда "Дети со спинальной мышечной атрофией" Виталий Матюшенко подчеркнул, что «основной проблемой в отсутсвиии или выборочном предоставлении определенных медуслуг или специфического лечения орфанным пациентам заключается в непризнании государством категории «орфанных пациентов» в целом». «Попытки в публичном пространстве заявлять о внимании к каждому пациенту на практике оборачиваются поиском чиновниками любого уровня изысканной формы отказа», - сказал он.

Он отметил, что точные расчеты объемов затрат на лечения орфанных пациентов невозможно из-за отсутствия реестров пациентов и информации о существующих лекарственных средствах.

«Денег никогда ни в одном государстве не хватает, поэтому очень важно расставление приоритетов для того, чтобы пациенты получали жизненно необходимое лечение. Необходимое, чтобы распорядители бюджетных средств нашли пути решения. Если же речь идет о стимулировании производителя, то без проявления заинтересованности со стороны государства предоставить лечение, никакого способа не придумать», - сказал он.

При этом Матюшенко считает, что фармкомании, со своей стороны, могут предоставлять пациентам дополнительные услуги в рамках процесса лечения пациентов, развивать инфраструктуру и образовательные программы, «все то, что государство пускает на смотек».

Он подчеркнул, что примером поддержки орфанных пациентов фармкомпаниями можно считать техническую помощь, развитие и углубление знаний о СМА со стороны фармкомпании Roche.

В свою очередь, президент общественной организации "Украинская гипофизарная фундация", объединяющей пациентов с акромегалией, Андрей Путников подчеркнул, что основной проблемой лечения этого заболевания является поздняя диагностика и отсутствие государственного финансирования.

«В мире постановка диагноза опаздывает на 4-8 лет, в Украине – на 8-18 лет. В отсутствует государственная и региональные программы лечения акромегалии», - сказал он.

Путников отметил, что в настоящее время Национальная служба здоровья Украины (НСЗУ) на не разработала пакета для орфанных пациентов.

«Мы видим отсутствие политической воли и ответственности у чиновников лечить орфанных пациентов. На сегодняшний день орфанные пациенты не являются приоритетом государства», - сказал он.

Путников обратил внимание, что лечение акромегалии может обходиться в сумму от 400 тыс.грн. до $100 тыс. долларов в год на одного пациента.

Он считает, что обеспечить лечение орфанных пациентов при имеющихся бюджетных финансовых ресурсах возможно, в том числе, при использовании ресурсов местных бюджетов в условиях бюджетной децентрализации, а также поиске путей сотрудничества с фармкомпаниями.

 «Государство должно вести переговоры с фармкомпаниями по снижению цен на орфанные препараты. Классическим примером такой работы является Турция, где государство ведет очень жесткую политику в отношении ценообразования, но фармкомпании снижают цену в ответ на то, что государство позволяет им строить на своей территории заводы по изготовлению препаратов», - сказал он.

В свою очередь, председатель правления "Украинской ассоциации больных легочной гипертензией" Оксана Александрова подчеркнула, что «лекарства не могут лечить без врачей и без правильного назначения».

«В случае орфанных пациентов это очень важно потому что мы часто сталкиваемся с неправильными назначениями лекарств», - сказала она.

Александнрова отметила также проблему обеспечения регулярных поставок в рамках бюджетных закупок лекарственных средств, так как «лекарства теряют свою эффективность если в результате закупок мы будем иметь прерывание лечения».

«Мы сейчас, к сожалению, сталкиваемся со случаями несвоевременной поставки, что ведет к прерыванию лечения», - сказала она.

Со своей стороны, заместитель министра здравоохранения Ирина Садовяк отмечает проблему отсутствия объективной статистики о количестве орфанных пациентов, которая может быть решена в рамках полноценного запуска электронного здравоохранения.

«Последняя статистика,  которую мы официально собирали, была в 2016 году. Внутренний реестр орфанных пациентов есть в Охматдете, этого явно недостаточно. Мы обсуждали данную проблему с НСЗУ, мы понимаем, что она будет решена когда она заработает электронное здравоохранение и в электронной системе будут все данные по пациентам»,  - сказала она.

Международный день орфанных заболеваний отмечается в последний день февраля. Он был установлен в 2008 году по инициативе Европейской организации редких заболеваний EURORDIS и ее координационного органа - Совета национальных альянсов.

 

 

Завантаження...
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
Завантаження...
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА