Родители пациентов с дистрофией Дюшена призывают обеспечить их детей терапией за счет бюджета
Родители пациентов с мышечной дистрофией Дюшена (МДД) обратились к руководству Министерства здравоохранения с призывом обеспечить их детей терапией за счет бюджетных средств.
"Просим вас инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых больные обеспечиваются терапией за бюджетные средства", - говорится в открытом письме родителей пациентов на имя заместителя министра здравоохранения Ольги Стефанишиной, переданном в агентство "Интерфакс-Украина".
Кроме того, родители пациентов просят замминистра помочь с решением проблемы обеспечения пациентов необходимым лечением и медицинским оборудованием, которая сейчас стоит критически остро, а также принять меры для улучшения доступа больных мышечной дистрофией Дюшенна к надлежащему лечению в 2019-м и последующие годы, в частности, за счет средств госбюджета на 2019 год, которые были дополнительно выделены для покрытия потребностей орфанных больных, в том числе обеспечить закупку лекарственных средств и медицинских изделий для детей, больных МДД.
"Верим, что принятие описанных мероприятий поможет продлить жизнь нашим детям и даст им надежду на достойное будущее", - говорится в письме.
Как уточнили агентству "Интерфакс-Украина" авторы письма, по предварительным расчетам, для обеспечения пациентов с МДД в настоящее время необходимо около 169 млн грн.
Вместе с тем в госбюджете на 2019 год финансирование орфанных пациентов было увеличено на 226 млн грн по сравнению с 2018 годом.
"В 2019 году даже в условиях увеличения бюджетного финансирования потребности детей, страдающих МДД, были оставлены без внимания государства", - подчеркивают родители пациентов с МДД.
МДД – прогрессирующее генетическое заболевание, которое приводит к необратимым последствиям в совсем молодом возрасте. МДД проявляется в потере двигательных функций больных, при прогрессировании поражается желудочно-кишечный тракт, сердце и легкие. С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12-ти большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Средняя продолжительность жизни таких больных в мире варьирует от подросткового возраста до 20-30 лет.