18:48 06.09.2018

Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

2 мин читать
Пациентские организации требуют доступа к лечению для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена

Пациентские организации требуют обеспечить доступ к лечению для пациентов с орфанным заболеванием "мышечная дистрофия Дюшена".

Соответствующую резолюцию приняли участники "круглого стола" в Киеве в четверг.

Участники круглого стола отметили отсутствие в Украине отраслевого стандарта для лечения мышечной дистрофии Дюшена (протокол - ИФ) и решили обратиться к Министерству здравоохранения с просьбой разработать его или утвердить международный клинический протокол по лечению этого заболевания.

Кроме того, пациентские организации намерены инициировать включение мышечной дистрофии Дюшена в перечень заболеваний, при наличии которых пациенты обеспечиваются необходимой терапией за бюджетные средства и обратятся к Кабинету министров и Верховной Раде с просьбой выделения бюджетного финансирования на обеспечение такой терапии.

Пациентские организации также подчеркнули важность создания реестра пациентов с этим заболеванием.

Представитель общественной организации "Всеукраинский родительский проект "Мио-Лайф" Анна Федоренко сообщила, что в настоящее время у этой организации есть информация о 226 пациентах, страдающих мышечной дистрофией Дюшена, в то время, как согласно мировой статистике этим заболеванием страдает один из 3500-5000 мальчиков. Таким образом, количество пациентов смышечной дистрофией Дюшена в Украине может достигать 500 человек.

При этом А.Федоренко отметила отсутствие у врачей практического опыта для диагностирования этого заболевания.

В свою очередь, заведующий кафедрой детской неврологии и медико-социальной реабилитации Национальной медицинской академии последипломного образования им.Шупика Владимир Мартынюк отметил, что для диагностики мышечной дистрофии Дюшена необходимо исследование, стоимость которого может составлять 3-5 тыс. грн, однако бюджетные средства на это не выделяются, поэтому такие исследования проводятся за счет пациентов.

Он также подчеркнул, что в ситуации отсутствия в Украине протоколов для лечения этого заболевания украинские специалисты подготовили информационное письмо в ответственные государственные органы, в котором на основе международного опыта представили алгоритм помощи таким пациентам, однако эти рекомендации не были приняты во внимание.

Вместе с тем, глава Общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша отметила возможность привлечения средств местных бюджетов для обеспечения пациентов с мышечной дистрофии Дюшена.

В то же время, она отметила невозможность закупки лекарственных средств для таких пациентов, так как эти препараты, позволяющие облегчить течение болезни части пациентов, отсутствуют в Национальном перечне основных лекарственных средств.

Мышечная дистрофия Дюшена – прогрессирующее генетическое заболевание, которое проявляется в потере двигательных функций больных, при прогрессировании поражается желудочно-кишечный тракт, сердце и легкие. С 8-10 лет больным необходимы костыли, с 12 большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16-18 испытывают дыхательные нарушения. Также характерны поражения сердца. Средняя продолжительность жизни больных в мире варьирует от подросткового возраста до 20-30 лет

РЕКЛАМА
Загрузка...
РЕКЛАМА

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ

Кабмин перенаправил на лечение граждан за границей 36,5 млн грн, на программу реимбурсации 78,6 млн грн

Фонд соцстрахования Украины направил на реабилитацию по профилю сахарного диабета 76% детей застрахованных родителей

Ряд пациентских организаций зарегистрировали петицию о приостановке действия Нацперечня основных лекарственных средств

Минздрав направит на лечение за границей 21 пациента

Кабмин разрешил Минздраву использовать оставшиеся на счетах зарубежных клиник средства для лечения украинцев за рубежом

Кабмин Украины перенаправил на лечение граждан за границей 101 млн грн

Индийские клиники готовы предоставить украинским пациентам эффективные современные методики лечения

Пациенты могут некорректно трактовать открытые данные клинических испытаний лекарств – мнение

Пациентские организации призвали премьер-министра защитить закупки лекарств через международные организации

Комиссия Минздрав внесла в очередь на лечение за границей еще 27 пациентов

ПОСЛЕДНЕЕ

МИС "Медикит" сфокусируется на частных медпрактиках и небольших частных клиниках

Треть победителей конкурсов на руководящие должности в медучреждениях ранее в них не работали – Минздрав

Количество курящих украинцев сократилось на 20% за семь лет

Гослекслужба опровергла выдачу C21 Investments лицензии на ввоз каннабидиол-сырья

"Фармпланета", сети "Аптека доброго дня" и "Аптека 9-1-1" возглавили антирейтинг с наиболее низкими зарплатами в отрасли

Жители столицы полностью обеспечены инсулинотерапией

Гослекслужба будет осуществлять рыночный надзор за исполнением Техрегламента на косметическую продукцию

Власти Киева в 2018г выделили около 800 млн грн на содержание детских больниц и роддомов – Кличко

"Фармак" планирует увеличить экспорт в структуре продаж до 40% за пять лет

Кабмин включил препараты для имунопрофилактики в перечень закупок

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА