Пациенты надеются на выделение в 2019г 125 млн грн для лечения взрослых с первичными иммунодефицитами и ЮРА
Пациенты, страдающие генетическими заболеваниями - первичными иммунодефицитами и ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА), надеются, что Минфин согласует выделение в государственном бюджете 2019 года 125 млн грн для лечения взрослых пациентов с указанными заболеваниями.
Как сообщается в пресс-релизе пациентской организации "Пациенты Украины", обещание от имени Минфина о выделении средств озвучил заместитель министра финансов Юрий Джигир в ответ на пациентскую акцию "Минфин, зажги свечу" в Киеве в среду.
"Первичные иммунодефициты и ЮРА - это единственные два направления государственных закупок, в которых лекарствами обеспечиваются только дети. После достижения 18-летнего возраста пациенты вынуждены покупать лечение самостоятельно. Большинство пациентов прекращает терапию из-за непомерной стоимости лечения", - говорится в пресс-релизе.
В пациентской организации отмечают, что у пациентов с ЮРА прерывание лечения приводит к невозможности двигаться, для пациентов с первичными иммунодефицитами отсутствие лечения означает 100% смерть в течение двух лет. Так, в только в 2017 году из-за прекращения лечения умерло восемь пациентов, с начала 2018 умерло еще три молодых человека.
Пациенты уточнили, что для обеспечения лечением взрослых пациентов речь идет о выделении 125 млн грн - 53 млн грн для пациентов с первичными иммунодефицитами и 72 млн грн для пациентов с ЮРА.
Решение об оптимальном варианте обеспечения пациентов с этими заболеваниями старше 18 лет лекарственными средствами будет принято 22 августа во время согласительного совета Минфина и Министерства здравоохранения.
"Заместитель министра обнадежил пациентов: со своей стороны он не видит причин отказать пациентам в финансировании. Пациентской сообщество будет следить за тем, чтобы Минфин сдержал слово, и согласовал финансирование на 2019 год и предусмотрел расходы на закупку лечения для пациентов старше 18 лет", - подчеркивается в пресс-релизе пациентской организации.