Подразделение фармкомпании Санофи (Sanofi) "Санофи Джензайм", специализирующееся на разработке и производстве препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний ежегодно тратит около EUR5 млн. на программу гуманитарного лечения украинских пациентов с редкими заболеваниями.

Как сообщил агентству "Интерфакс-Украина" руководитель департамента Джензайм, онкологических и противодиабетических препаратов "Санофи" в Украине Александр Мельник, учитывая отсутствие госфинансирования лечения редких заболеваний еще в недавнем прошлом, в частности, около 10 лет назад, компания Genzyme приняла решение обеспечивать лечение пациентов с болезнью Гоше в Украине на благотворительной основе.

"Несмотря на значительный прогресс в вопросе государственного обеспечения пациентов с данным диагнозом, мы до сих пор лечим 19 пациентов, среди которых - дети и взрослые, исключительно за счет гуманитарной программы", - сказал он.

А.Мельник также сообщил, что около двух лет назад в Украине впервые были диагностированы три пациента с болезнью Помпе. Все три ребенка были включены в программу гуманитарного лечения в течение нескольких месяцев и в апреле 2016 года были переведены на гособеспечение.

Кроме того, в 2016 году компания передала молекулярно-генетической лаборатории клиники "Охматдет" реагенты для современных методов диагностики болезней Помпе, Фабри, Гоше и МПС1 (мукополисахаридоз первого типа).

"В 2016 году сумма затрат на лабораторную диагностику для украинских пациентов составила около EUR30 тыс.", - сказал А. Мельник.

Он отметил, что длительное время компания поставляла в Украину препараты только для лечения двух заболеваний – болезни Гоше и МПС1, поскольку государство частично финансировало лечение этих заболеваний в рамках Конвенции ООН о защите прав детей. При этом благодаря усовершенствованию диагностики в 2016 году за счет госбюджета впервые были закуплены препараты для лечения болезней Помпе и Фабри.

"В Украине мы столкнулись с проблемой доступности лечения для людей с редкими заболеваниями, особенно в отношении взрослых", - отметил А.Мельник.

"Надеемся, что государство и дальше будет совершенствовать доступ к лечению пациентов с редкими заболеваниями и уже в ближайшее время как дети, так и взрослые пациенты будут обеспечены своевременным и беспрерывным лечением в полном объеме", - подчеркнул руководитель департамента Джензайм, онкологических и противодиабетических препаратов.

Термин "орфанные заболевания" применяется к болезням, которые диагностируются реже 1 случая на 2 тыс. чел.

Проблема орфанных заболеваний является острой и для Украины: хотя точно не установлено, сколько человек страдает от редких заболеваний. Принято считать, что их примерно 5% от всего населения. Среди прочих орфанных заболеваний в стране зафиксированы: болезнь Гоше (64 диагностированных случая), Фабри (15 случаев), Помпе (три случая) и МПС1 (15 случаев).

За счет госбюджета в Украине финансируются медицинские средства и лечение орфанных пациентов только до 18 лет, несмотря на то, что, согласно законодательству, все орфанные пациенты должны получать лечение и помощь пожизненно.

"Санофи", глобальный лидер в сфере здравоохранения, открывает, разрабатывает и поставляет терапевтические решения, ориентированные на потребности пациентов. "Санофи" состоит из пяти глобальных бизнес-подразделений: диабет и сердечно-сосудистые заболевания, внутренние заболевания и развивающиеся рынки, Санофи Джензайм, Санофи Пастер и направление безрецептурных препаратов.

"Санофи" зарегистрирована на фондовых биржах в Париже и Нью-Йорке.