16:57 13.05.2019

Завотделением "Охматдета" Мария Пономарева: "Раньше маленьким детям не назначали заместительную почечную терапию и они фактически не выживали"

10 мин читать
Завотделением "Охматдета" Мария Пономарева: "Раньше маленьким детям не назначали заместительную почечную терапию и они фактически не выживали"

Заведующая отделением интенсивной и эфферентной терапии хронических интоксикаций Национальной детской специализированной больницы "Охматдет" Мария Пономарева в интервью агентству "Интерфакс-Украина" рассказала, как в Украине работает система гемодиализа для детей.

- Как часто пациентам вашего отделения проводится трансплантация почки?

- Дети в этом отделении находятся очень долго и, как правило, ожидают пересадку почки. В 2018 году для трансплантации выписались 18 детей. Половина уехали в Беларусь на посмертную (пересадка органа от умершего человека) донорскую трансплантацию. Причем большая часть из них уехали по госпрограмме – сейчас в Украине на это хорошо выделяются деньги, некоторым пересадку профинансировали благотворительные фонды.

Еще половина пациентов выписались на родственную (пересадка органа от родственника) трансплантацию. На нее не нужно большого количества денег, но нужны медикаменты до, во время и после трансплантации. Эти операции проводятся в Украине, нужно только найти подходящего родственника-донора.

- Если речь идет о посмертной трансплантации в Беларуси, как это происходит?

- Если в Беларуси появляется донор, они звонят и спрашивают, нет ли у нашего пациента вирусной инфекции, в порядке ли анализы, в каком он состоянии, готов ли ехать. Если все в порядке, в течение 12 часов пациент должен туда добраться. Этот этот процесс налажен. Мы напрямую общаемся с белорусскими врачами. У них в очереди пациенты из Украины, России, Казахстана.

- Белорусы идут вне очереди?

- Белорусским пациентам практически всем трансплантации уже проведены. Если добавляется кто-то новый, то все происходит быстро. А за счет того, что они проводят трансплантацию иностранцам за деньги, своих граждан они обеспечивают бесплатно.

- В Украине с начала года была приостановлена трансплантация. Вы ощутили это?

- Да, с 1 января трансплантация остановилась по всей Украине. Клиники, институты системы НАМНУ даже не проводили анализы на совместимость. У нас в отделении была небольшая паника. Несколько детей были готовы к пересадке, были найдены родственные доноры – папа, мама, бабушка, дедушка, все родственники первой линии, проведены все необходимые предварительные проверки. В стандартную процедуру входит сбор документов, которые подтверждают линию родства. Затем юристы их проверяют. И только после получения подтверждения клиники могут приступать к проведению анализов на совместимость.

Практически на два месяца мы остались без пересадки органов и тканей. Но в начале марта трансплантация была разблокирована путем отсрочки на год вступления в силу нового закона о трансплантологии. Таким образом, до 1 января 2020 года врачи могут работать без запуска ЕГИСТ (Единая государственная информационная система трансплантации), а согласие на посмертное донорство может получить семейный врач.

- А сколько детей находится у вас сейчас на гемодиализе?

- Наше отделение рассчитано на 25 человек, но сейчас их 30 и будет еще больше.

- Почему?

- Их было меньше, потому что раньше маленьким детям не назначали заместительную почечную терапию, они фактически не выживали. Но сейчас им назначают диализ с раннего возраста.

- Речь о том, что они рождаются с почечной недостаточностью?

- Около 70% по статистике – это врожденная аномалия развития, которая может проявиться на разных этапах. При очень сильной аномалии развития диализ начинается сразу. Бывает, что аномалию выявляют не сразу: живет себе ребенок, как правило, где-то в селе, бегает, играет как все остальные, только он поменьше ростом, бледненький какой-то. А потом, лет в 14, его начинают обследовать, и оказывается, что почки не работают. И никто об этом не знал, никаких анализов не делали. Таких случаев много. У нас нет культуры обследований, полноценной системы педиатрии. Если бы в протоколах у педиатра было сказано, что каждому ребенку раз в год нужно сделать УЗИ почек, то таких запущенных случаев было бы меньше, но в наших протоколах это не прописано. Мы ограничиваемся анализом мочи, который показывает признаки воспаления, но не то, как работает почка.

С детьми есть еще одна проблема - им кроме диализа нужно обеспечить развитие организма. Как правило, они имеют задержку роста, плохо набирают вес, из-за нарушения обмена кальция могут искривляться нижние конечности, есть проблемы с суставами, сердечная недостаточность. И чем дольше диализ, тем больше этих осложнений, а организм еще должен расти.

- Почему получается так, что ваше отделение постоянно переполнено?

- У нас лечится вся Украина, потому что детским гемодиализом занимается небольшое количество клиник. Около двух третей детей со всей Украины, нуждающихся в трансплантации, проходят через нас. Заместительная почечная терапия у детей не так широко распространена, как у взрослых, у которых в каждой области есть диализный центр или даже несколько. Детьми очень сложно заниматься, они требуют больше внимания, это ювелирная работа.

- Можно ли проводить диализ ребенку во взрослом центре?

- Чисто теоретически это возможно. Иногда взрослые центры берут наших пациентов, но не совсем маленьких детей, а подростков 14-17 лет. Официально взрослые центры могут брать пациентов только с 18 лет. В любом случае ребенку лучше жить дома и ездить на диализ во взрослый центр, чем жить у нас в отделении, которое, по сути, стало интернатом. Ведь дети живут здесь годами. Наши пациенты оформлены в киевские школы, учителя приходят в отделение и занимаются с ними. Дети получают оценки, табели, аттестаты. Кроме того, у наших пациентов очень активная социальная жизнь: к ним приходят артисты, проводят концерты, подарки им дарят. Только мне всегда обидно, что они приносят нашим пациентам шоколад и конфеты, а не лекарства.

Если объективно, гемодиализ – дорогая процедура, дорогие расходники. У нас дети все необходимое для гемодиализа получают бесплатно, но им нужны и другие препараты – кальций, железо или витамин D, препараты от давления, которые они пьют постоянно. Эти лекарства не всегда у нас есть. Расходы на них в месяц могут достигать 20 тыс. грн, а они нам нужны постоянно. Я когда-то наблюдала одну достаточно тяжелую девочку – она в день пила 22 таблетки. И это в течение пяти лет.

- Что происходит, когда ребенку исполняется 18 лет?

- Часто возникает такая проблема: когда ребенку исполняется 18 лет и он готов идти на взрослый диализ, ему говорят, что мест нет. Действительно, детей на диализе намного меньше, их количество измеряется сотнями, а взрослых – тысячами. Взрослые центры гемодиализа работают в четыре смены, у них не отдыхают ни аппаратура, ни люди. Часто пациентам говорят: "Подождите, кто-то умрет и место появится".

- Есть ли у вас направление перитонеального диализа?

- Да, у каждого метода есть свои преимущества и недостатки. Понятно, что маленького ребенка, который весит 6 кг, мы не подключим к аппарату искусственной почки, потому что вся его кровь уйдет только на заполнение системы. Поэтому почти всем таким малышам назначается перитонеальный диализ. Но бывают ситуации, когда, например, у ребенка было много операций в брюшной полости и невозможно провести перитонеальный диализ, то у него будет гемодиализ. Когда ребенок на гемодиализе, у него очень сильно страдает сердечно-сосудистая система, потому что гемодиализ не делает пациента здоровым, он только продлевает жизнь до трансплантации. И если у пациента есть проблемы с сердечно-сосудистой системой, мы можем перевести его на перитонеальный диализ, потому что там нет такой нагрузки.

Для проведения гемодиализа должна быть проведена подготовка сосудов, ведь мы берем две толстые иголки и втыкаем в руку. Поэтому сосуд должен быть очень толстым. Для этого у пациента формируют искусственный сосуд – фистулу. Чтобы она образовалась, сшивают артерию и вену – получается толстая вена, куда можно три раза в неделю по четыре часа ставить толстые иглы. А если у ребенка тонкие сосуды, ему невозможно сформировать фистулу, поэтому ему назначают перитонеальный диализ.

Бывает, что пациенты переходят с одного диализа на другой, или используют два сразу.

- Получается, сейчас центр детского гемодиализа существует только в Киеве, в регионах нигде не делают детям диализ?

- На перитонеальном диализе дети живут дома, в том числе в регионах. Система такая: если у ребенка случилась проблема, он попадает к нам. Обеспечение на него по месту жительства не было предусмотрено, поэтому мы налаживаем процесс передачи необходимых для перитонеального диализа растворов из "Охматдета" в область. Ребенок едет домой и продолжает получать перитонеальный диализ, а заявка на него идет уже на закупки следующего года.

Мы рассчитываем потребность по количеству детей за год с учетом информации за прошлые годы – столько-то пошло на перитонеальный диализ, столько-то - на гемодиализ. Но, если честно, точно угадать невозможно.

- А какие сроки годности раствора для гемодиализа?

- Полтора года. Мы не можем заказать на два года вперед, чтобы у нас все было. И нам очень важно, чтобы поставки осуществлялись частями, и у нас была гарантия следующей поставки, чтобы не было перерывов, потому что при отсутствии расходных материалов пациенты умирают.

- Поставки идут по госзакупкам или "Охматдет" тоже может закупать расходники для гемодиализа?

- Нет, это государственные закупки по программе детского диализа. Сейчас закупки проводит Crown Agents. Мы рассчитываем потребность на каждого ребенка на год вперед. Я интересовалась у коллег за рубежом, какая у них система. Там в больнице всегда есть небольшой запас на случай, если к ним поступит ребенок. Также больницы напрямую заключают контракт с производителем, который выиграл тендер на год, что позволяет в оперативном порядке подавать заявку и получить препарат. Периодичность поставок там - каждые два-три месяца или ежемесячно.

- Какие компании принимают участие в тендерах?

- Расходники для диализа – и для перитонеального, и для гемодиализа – производства "Фрезениус" и "Бакстер". Наше отделение оснащено оборудованием от этих же производителей, поскольку во время процедуры должно использоваться и оборудование, и расходники одного производителя.

 - Принимают ли участие в закупках отечественные производители?

- Нет.

- Насколько сейчас поставки расходников для гемодиализа прогнозируемы?

- Проблемы с поставками были всегда, а в 2014-2015 годах их вообще не было. Тогда была самая острая ситуация и больница закупала расходники за свои средства.

Сейчас ситуация постепенно выравнивается. В то же время в силу недостатков планирования - и расчета потребности, и формирования номенклатур - нам сложно корректно рассчитать поставки, чтобы больница всегда была обеспечена всем необходимым. Также свою роль здесь играют различные рабочие ситуации, спрогнозировать которые мы не можем. Например, если один из диализных аппаратов сломается, второй будет перегружен и расходники для него быстро закончатся, а расходники, предназначенные для поломанной машины, будут лежать на складе, так их нельзя использовать для аппарата другого производителя.

Если говорить об обеспеченности отделения необходимыми расходными материалами, с началом закупок по нашему направлению через Crown Agents оно является достаточным в количественном выражении. Мы до сих пор используем закупленные за бюджет-2017 расходники благодаря сэкономленным компанией в ходе закупок средствам, которые позднее были направлены Минздравом на допзакупки.

Однако поскольку номенклатура утверждается Минздравом на бюджетный год один раз, мы не можем ее скорректировать перед допзакупками, чтобы получить расходники согласно обновленных данных по нашим пациентам. Ведь за время, которое проходит между закупками и дополнительными закупками, контингент пациентов может поменяться по возрастным категориям и может сформироваться совсем другая потребность в соотношении количества расходников по производителям. Получается, что по общему количеству расходников мы можем быть обеспечены, однако по факту все их использовать не можем. Чтобы как-то это исправить, со своей стороны мы просим сократить заказ и объем поставок. Однако такой подход чреват тем, что нам могут сократить потребность на следующие годы.

- Если в Украине будет полноценно развиваться трансплантация и закон о трансплантации будет работать, ситуация с гемодиализом изменится?

- Я на это очень надеюсь. В любом случае у нас движение какое-то началось, началась реформа здравоохранения. Я на белорусов всегда смотрю и просто восхищаюсь ими, как у них все получилось. У них есть закон и его все выполняют.

- Насколько для развития трансплантации важна презумпция согласия?

- Во многих странах Европы нет такой презумпции. Для развития трансплантологии в первую очередь важно, чтобы слаженно работала вся система – и институт трансплант-координаторов, и ЕГИСТ, и система господдержки. Сейчас активная работа в этом направлении ведется, и мы надеемся, что в скором времени пересадка органов в Украине заработает на полную мощность.

Загрузка...

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

Завантаження...
РЕКЛАМА

ПОСЛЕДНЕЕ

Замминистра Божок: Тактическая задача МИД - обеспечить присоединение Украины к ПДЧ, а пока - приобщиться к Программе усиленных возможностей НАТО

Аэропорт "Киев" намерен удлинить ВПП в сотрудничестве с киевскими властями – глава совета директоров аэропорта Костржевский

Хотят курс 27 грн/$1 и ставку 5%, но так не бывает! - заместители главы НБУ Чурий и Сологуб об укреплении гривни (часть 1)

Глава парламентского комитета по нацбезопасности Завитневич: основное в стратегии восстановления суверенитета Украины - возвращение всех оккупированных Россией территорий без каких-либо условий

Мы предпочтем сократить долю, но быть прозрачными, легальными и официальными, чем наращивать ее с помощью теневых или серых схем - комдиректор "Синэво Украина" Скавронский

Земельная реформа – это о порядке в земельных отношениях, а не о продаже земли – уполномоченный президента Р.Лещенко

Посол ФРГ: Минский процесс будет продолжаться, даже если не будет политического урегулирования

Цель членства в ЕС для Украины помогает не терять мотивации проводить реформы – экс-премьер Литвы

Глава НАГС Стародубцев: Линия фронта проходит по менеджменту в госслужбе

Собственник СК "Гардиан" Арунас Шикшта: Украинский рынок очень перспективный, я бы рекомендовал на него заходить именно сейчас

РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
РЕКЛАМА
Завантаження...
РЕКЛАМА

UKR.NET- новости со всей Украины

РЕКЛАМА